当你无法消除他们的痛苦时只要在那里就足够了
父母们，如果我问你最可怕的噩梦是什么，你会说什么?
我敢说它可能属于“安全与健康”及其负面版本。
死亡。疾病。痛苦。
它在很大程度上可以概括为“看着或知道我的孩子正在受苦”，这是“……并且无法做任何事情来帮助或带走它”。
如果你不是父母，我猜你对你爱过的其他人也有同样的感觉，所以很多这可能也适用于你。
让我们花一分钟时间关注疾病的角度，因为那是我个人的参考框架。
对于全世界数百万人来说，疾病是一个痛苦的现实。
无论这种疾病是像普通感冒一样看似无害，还是在健康方面更为险恶，这都无关紧要;父母眼睁睁地看着孩子生病和受苦，这不是任何人想要的情况。
他们被迫摆出一副勇敢的面孔，压下随时可能冒出的情绪：恐惧、悲伤、内疚、愤怒、无助、沮丧和疲惫，仅举几例。
慢性病给我的家人留下了烙印;旋转它的网，吸引我们。
当我的整个世界发生变化时，我可能还不是一个孩子——我是一个二十四岁的年轻人——但我的父母不得不站在旁边看着这一切展开。
在他们眼里，我永远是个孩子——他们的孩子。
他们不仅必须目睹最初的影响——当他们被告知要振作起来，坚强起来，因为他们的孩子病得很重，她的生命悬而未决时，那是毁灭性的时刻——而且他们还必须继续与那些不断延伸的线索一起生活了十四年。
他们一次又一次地看着我克服逆境和闪耀。
但随后硬币翻转了，尽管我笑容满面，但他们不得不面对我处境的潜在现实：持续的慢性疼痛、神经系统缺陷和生活挑战。
当一个人长期生病时，整个家庭都会感到痛苦。
健康的家庭成员经常在身体和精神上过度劳累，特别是如果他们承担了照顾者的责任，当他们无法为陷入困境的家庭成员提供救济时，他们会感到无助，从而加剧了所有这些情况。
我一直都知道这种影响。我一直都知道，如果存在这种选择，我的父母会心甘情愿地接受我的病并将其变成他们的病。
我知道我的父母经常感到无能为力;他们不知道该说什么，如何行动，或者他们可以做些什么来帮助我。
对此，我一直都理解并感同身受。但我从来没有完全理解他们的经历和感受的真实程度。
我怎么可能?
就像他们穿着我的鞋子不能走一英里一样，我也不能穿着他们的鞋子走一英里。我们的鞋子是独一无二的。它们只适合我们。
人生课来了……
荷鲁斯，我的毛皮孩子，在过去的十二个月里遇到了一些健康问题，似乎是一件又一件的事情。
他最近的疾病与腿部问题有关，幸好现在正在好转，但这肯定引起了人们的担忧。
在他最近的一次检查中，他的兽医提到荷鲁斯很可能正在经历高度的疼痛和不适，尽管他的外表永远快乐，性格活泼，这突然让我震惊：
我的孩子，就像他的妈妈一样，很痛苦。
很可能是高度疼痛。
我永远不会确定。
我不能为他把它拿走。
对我的心是个打击。我是他的妈妈，我无法消除他的伤害，让一切都好起来。
我的父母，在这个例子中，我的母亲，毫无疑问地一次又一次地感受到我的处境，这是一个打击。只有我知道她的会被放大十倍。百倍。我父亲也是。
因为父母如此深爱他们的孩子，他们会做出任何必要的牺牲来消除他们的伤害并使一切变得更好。
当你真的无法摆脱他们的痛苦时，会发生什么?
当你真的无法消除孩子的障碍时，他们可能会采取什么形式?
当我的父母想到我的生活挑战时，我无法理解他们所感受到的痛苦、愤怒、内疚、沮丧、无助、无能为力以及无数其他情绪。
即使我正处于一个令人惊叹的成长、机会和健康的新季节，挑战仍然存在，尽管逐渐减少——谢天谢地!——我知道他们仍然在挣扎，因为我在挣扎。
父母应该消除她孩子的所有障碍。
还是他们?
说实话，给自己施加这种负担是不切实际的。
对于任何读到这篇文章的父母——或者对于那些因无法治愈亲人的痛苦而感到痛苦的人——请尽最大努力让自己摆脱这些精神枷锁。
心智有时是非常残忍的，如果你允许它不受束缚的自由，它会让你陷入悲伤的境地，这对你和你的孩子都无济于事。如果您迷失在自己的脑海中，因为无法做更多事情而自责，那么您就无法为他们或其他任何人服务。
你正在尽你所能。为什么用不必要的内疚来加重你的痛苦?
对于我的父母，请知道：
你为我配备了我今生所需要的一切。
你无法带走我的痛苦，但你可以庆幸你给了我坚持的力量和意志。
你无法消除我的障碍，但你可以在身体和情感上指导我，伸出一只手，在我跌倒时扶起我，成为我最大的啦啦队员。
有时候，你所能做的就是在那里。
但只是在那里可能就足够了。
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